Một Người Ra Đi Và Bệnh Teo Cơ
Bản vẽ giải thích bệnh teo cơ, do Zing chú giải.
Thứ Tư vừa rồi tôi đi dự đám tang của một người bạn rất thân xưa cùng làm chung sở, Joseph Shvager. Joseph thọ 71 tuổi, người Do Thái, trước sống ở Cộng Sản Nga-Sô. Cuối thập niên 1970, cùng vợ và con gái, ông được Nga-Sô cho phép sang định cư ở California.
Tôi làm cho một hãng sáng chế máy hàn. Khi nó mới thành lập, rất nhỏ, chỉ vỏn vẹn có 16 người. Thế nhưng mỗi năm hàng đặt càng bành trướng, số lượng sản xuất chẳng những tăng gia mà chúng tôi còn sáng chế thêm nhiều model khác nhau nên vào năm 1983, chủ tôi phải mướn một người khác thay thế việc của tôi -production manager- để tôi làm thảo kế hoạch sản xuất, production planner.
Người mà chủ tôi mướn là Joseph Shvager. Ngay từ lúc vào làm, tôi đã thích và khâm phục Joseph vì ông siêng năng và rất giỏi về máy móc. Ba người chủ của hãng tôi quan niệm không có người làm thì không có hãng xưởng nên họ rất quý và đối xử nồng hậu với nhân viên. Joseph cũng có cùng quan niệm đó nên dần dần tất cả nhân viên đều quý mến ông. Hai người chủ của tôi người Lithuanian, và Joseph người Do Thái đều sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Nga-Sô; tôi là người Việt Nam sang Mỹ định cư lánh nạn Cộng Sản Bắc Việt nên tất cả chúng tôi đều có tình cảm mật thiết, cùng quyết tâm khuếch trương công-ty bảo đảm cho công ăn việc làm của nhân viên vì chúng tôi có cùng một móc nối: kinh nghiệm bỏ nước ra đi tìm tự do. Có lần tôi nói với Joseph là tôi thấy ông ta có nhiều cá tính của một người lãnh đạo giỏi: siêng năng, liêm khiết, thông minh, quan tâm đến đời sống của nhân viên, tất cả những đức tính tốt không thấy trong tầng lớp lãnh đạo Cộng Sản.
Năm 2012, sau gần 30 năm làm việc chung với nhau, Joseph nghỉ về hưu vì hai lý do: thứ nhất, hãng tôi hàng hóa ế ẩm nên hãng phải bán cho người khác, ba người chủ cũ không còn nữa, nhưng lý do thứ hai quan trọng hơn: trong vòng một năm trở lại, thân thể Joseph yếu hẳn đi vì ông không còn điều khiển các bắp thịt hữu hiệu được nữa. Bác sĩ khám nghiệm và khám phá ông bị bệnh Amyotrophic lateral sclerosis (ALS).
Chữ "Amyotrophic lateral sclerosis" nguyên thủy từ tiếng Hy-Lạp ra:
- a là không có.
- myo là bắp thịt (Việt Nam bây giờ gọi là cơ bắp).
- trophic là nuôi dưỡng.
- lateral là kế bên, hàng ngang.
- sclerosis là xơ cứng, hóa cứng (tế bào).
Gom ba chữ lại:
- Amyotrophic: các bắp thịt đã mất nguồn nuôi dưỡng, bị teo lại.
- Lateral: cơn bệnh này ảnh hưởng phần thân thể bên cạnh tủy sống, nơi có các dây thần kinh nuôi dưỡng bắp thịt.
- sclerosis: tế bào thần kinh và cơ bắp trở nên xơ cứng hay thành mô chết (scarred tissue).
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) là bệnh xơ cứng, teo cơ (muscle, bắp thịt). Bệnh nhân dần dần bị tê liệt, toàn thân bị co rúm vì não không còn điều khiển được các bắp thịt vận động của cơ thể.
Thân thể chúng ta có những tế bào thần kinh vận động (motor neuron) ở não liên tục liên lạc với những tế bào thần kinh vận động ở gần tủy sống để đưa mệnh lệnh và tín hiệu cho cơ bắp khắp nơi. ALS ngăn chận các tế bào thần kinh vận động không truyền được tín hiệu, mệnh lệnh đến các cơ bắp làm chúng nó ngừng hoạt động, càng ngày càng teo dần. ALS khủng khiếp vì nó tàn phá tất cả tế bào vận động của cơ thể: chân tay trở nên yếu đuối, không đi đứng được, không mặc quần áo được, không viết lách được, không ăn uống được, không nói năng được, không ngủ, không thở được. Dần dần cơ thể teo lại giống như rau quả phơi khô và rồi bệnh nhân chết.
Phần đông người bị ALS chết trong vòng 3 đến 5 năm vì không thở được nữa. Tuy nhiên, có khoảng 10% bệnh nhân sống hơn 10 năm. Y học hiện thời chưa trị được ALS, nhưng thuốc men có thể giúp bệnh nhân một phần nào.
Bệnh ALS còn gọi là Lou Gehrig's disease. Lou Gehrig là tên của một cầu thủ baseball người Mỹ nổi tiếng, sinh năm 1903, chết năm 1941 vì bệnh ALS. Ông khám phá ra bị bệnh ALS năm 36 tuổi và chỉ hai năm sau thì ông mất.
Có một nhà Vật Lý học lừng danh nổi tiếng thế giới người Anh Stephen Hawking cũng bị bệnh ALS - Lou Gehrig's disease khi ông ta 21 tuổi. Nhưng trường hợp Hawking hiếm có: mãi đến 55 năm sau, 2018, ông mới chết.
Tuy rằng không nói được, không cử động được, liệt cả người chỉ ngồi xe lăn khi làm việc, Stephen Hawking vẫn diễn thuyết, vẫn viết lách trình bày ý tưởng siêu phàm của ông về khoa học vũ trụ cho đến lúc ông mất, nhờ hãng Intel phát minh ra một máy trợ giúp ông ta để nói và viết. Cứ mỗi hai năm Intel phải cập nhật hóa máy này để đối phó với các cơ bắp của ông càng ngày càng bị hủy hoại.
Để ý trong hình kèm theo, kính bên mắt phải của ông có một gọng đen. Ở đầu gọng đen này là một sensor (vật cảm biến) chĩa vào má bên phải của ông. Nhờ sensor này mà nó "biến" ý tưởng ông thành lời viết hay có thể phát âm:
Mỗi năm ở nước Mỹ chỉ có khoảng 20,000 người bị bệnh ALS. Người da trắng, người không phải gốc La-Tinh (Hispanics), và đàn ông hơn là đàn bà có cơ hội bị bệnh ALS nhiều hơn. Bệnh ALS thường chỉ bắt đầu trong thời gian từ 40 tuổi đến 70 tuổi.
ALS là một trong những bệnh khủng khiếp nhất vì tuy rằng các cơ bắp trong cơ thể dần dần bị tàn phá cho đến lúc bệnh nhân nằm liệt giường hay ngồi xe lăn, não bộ vẫn tỉnh táo chứng kiến sự suy đồi của thân thể.
Đây là lần thứ nhì tôi dự đám tang của người Do Thái. So với tang lễ của người Việt không có đạo gì hết, tang lễ Phật giáo, tang lễ Công giáo, tang lễ Tin Lành, thì tôi thích tang lễ của Do Thái giáo nhất vì nhanh chóng, không rườm rà, đơn giản:
1. Họ chôn ngay trong vòng 24 giờ đồng hồ, chậm lắm là 48 tiếng. Lý do? Người Do Thái theo chỉ dẫn của Kinh Thánh trong sách Phục Truyền Luật Lệ Ký (Deuteronomy) 21:23: "Đừng để xác chết treo trên cột qua đêm. Phải chôn cùng ngày vì thây người treo qua đêm sẽ bị Chúa nguyền rủa. Không được làm ô uế đất đai Đức Chúa Trời ban cho các ngươi làm sản nghiệp" ("you must not leave the body hanging on the pole overnight. Be sure to bury it that same day, because anyone who is hung on a pole is under God’s curse. You must not desecrate the land the Lord your God is giving you as an inheritance").
Chỉ có một trường hợp ngoại lệ là không được chôn vào những ngày lễ Do Thái giáo và ngày Sabbat (ngày Sabbat là ngày cuối cùng của một tuần, ngày Thứ Bẩy. Chủ Nhật là ngày đầu tuần. Kinh Thánh trong sách Xuất Ê-díp-tô Ký (Exodus) 20:8 viết: "Hãy nhớ ngày Nghỉ (Sabbath), giữ nó là ngày thánh" - "Remember the Sabbath day, to keep it holy").
2. Quan tài dùng đơn giản, không xa hoa, đắt tiền. Nếu dùng quan tài "kosher" thì càng tốt (chỉ là gỗ, không có đinh. Gỗ sẽ bị đất biến hóa, đinh thì tồn tại lâu dài). Không "trang điểm" (embalming) tử thi như thường làm trong đám ma ở Hoa Kỳ.
3. Quan khách không phải đứng lên ngồi xuống nhiều lần, và đây là điều tôi thích nhất: không phải hát Thánh Ca vì chỉ có Thầy tế lễ Rabbi hát. Cái gì chứ bị bắt buộc hành nghề ca sĩ trước đám đông thì tôi rất thẹn thò nên tôi rất thích tang lễ Do Thái giáo ở điểm này.
Luật của Tạo hóa con người không thể trốn thoát được là sinh, lão, bệnh, tử. Những ngày còn sống có vui đến đâu thì cũng sẽ đến một ngày nào đó mọi người đau buồn đối diện với cái chết. Không một ai vui vẻ khi phải dự một tang lễ, nhưng ít ra trong đám tang Do Thái giáo, tôi không bị bắt hát Thánh ca.
March 2019
Nguyễn Tài Ngọc
http://saigonocean.com/index.php/en
Tài liệu tham khảo:
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Amy-otrophic-Lateral-Sclerosis-ALS-Fact-Sheet
https://kidshealth.org/en/kids/als.html
No comments:
Post a Comment